'No pido lujos, sino lo que mi niño necesita'
El pequeño Samuel Palomo corre por la casa con la manguera de oxígeno pegada de su nariz. Ve televisión, juega con sus muñecos y se detiene a mirar por la ventana a unos niños que revolotean. Sale corriendo hacia la cocina y la manguera se le desconecta.
"Samuel, ven, hasta allá no alcanza la manguera", le dice su mamá, Mercedes Amaya, con la voz quebrantada. Lo abraza y le sujeta el cable suelto. "Lo único que quiero es que mi hijo pueda ser un niño normal, como los demás, que pueda jugar en un parque; pero debe permanecer encerrado", dice la mujer, y resume cómo han sido los cinco años de vida de Samuel.
Nació prematuro, a los 5 meses y medio de gestación, después de que a ella le practicaron una ecografía transvaginal mal hecha que le indujo el parto; el recién nacido, de 35 centímetros y 1.400 gramos, estuvo 60 días en cuidados intensivos, conectado a un ventilador mecánico que respiraba por él. Y aunque no le daban esperanzas de vida, el valiente Samuel salió adelante.
Durante tres años y medio tuvo que alimentarse a través de una gastrostomía (orificio en el estómago), por lo que nunca aprendió a comer. Hoy, Samuel no resiste llevarse a la boca nada sólido; la comida se la dan licuada.
Y sólo durante cortos lapsos de tiempo, de una semana más o menos, ha logrado sobrevivir sin oxígeno.
A Samuel le diagnosticaron fibrosis quística, enfermedad que lo convierte en un paciente de alto costo: debe tener dos balas de oxígeno (una de estas móvil, no puede salir a la calle sin ella), varios inhaladores y nueve medicamentos distintos.
Sin embargo, este tratamiento, indispensable para vivir, lo ha logrado su familia con la herramienta común de los colombianos para acceder a sus derechos básicos de salud: la tutela. Esto, pese a que los médicos le recetaron lo elemental para garantizarle la vida y de que la Ley de Infancia ordena que se le suministre a todo menor de edad, sin obstáculo alguno, la atención médica que requiere.
La EPS a la que está adscrito el pequeño, Sura, le venía suministrando el servicio médico a domicilio, en el que lo atendían cada vez que tenía una recaída. Pero hace tres meses, asegura su mamá con documentos en mano, se lo cancelaron con el argumento de que ya no lo necesita más.
Así las cosas, lo conminan a ir a consulta externa siendo un paciente inmunodeficiente. Es decir, no puede ir a sitios públicos porque corre el riesgo de contaminarse. Y más, lugares como un hospital.
Por si fuera poco, le redujeron la receta de medicamentos en un 30 por ciento. "Lo único que me dicen es que es una decisión del comité científico", dice la mujer, al advertir que su familia no cuenta con los recursos económicos para comprar las medicinas que faltan, y menos para pagar un médico particular o una enfermera que lo cuide para que ella pueda ir a trabajar. El único que devenga un sueldo es su esposo (un poco más de 800.000 pesos), que deben exprimir al máximo.
El niño también tiene serios problemas de lenguaje, que según su madre, no han sido tratados con juicio. Al haber perdido el servicio de médico en casa, Samuel se ha complicado en las consultas a las que ha tenido que ir y, por eso, ha sido hospitalizado dos veces en el último mes.
"Yo no pido nada más de lo que necesita el niño, no pido lujos ni atenciones; es una canallada que pongan en riesgo la vida de un niño por negarle lo que necesita, por plata", dice Mercedes.
Samuel tampoco puede ir a estudiar. Sólo el contacto con otros niños le baja las defensas. De repente, vuelve a mirar por la ventana, con una guitarra de juguete colgada, sin saber realmente lo que le pasa.
'Estoy totalmente impedido'
La historia de Juan Carlos Chíquiza, un humilde campesino de 32 años, oriundo de Guachetá (Cundinamarca), es un inventario de tragedias.
El 23 de mayo del año pasado fue hospitalizado de urgencia por un fuerte dolor de estómago que desencadenó en apendicitis. Pero mientras lo operaban, los médicos descubrieron que tenía una insuficiencia renal crónica en estado avanzado.
Dos días después, en plena recuperación, fue sometido a su primera diálisis (procedimiento que reemplaza mecánicamente al riñón). Desde entonces, recibe diálisis tres veces a la semana: los lunes, miércoles y viernes.
Pero eso no es lo peor. Dos meses más tarde, debido a un alta de tensión, sufrió un desprendimiento de retina: perdió la vista total en su ojo izquierdo, y por el derecho ve apenas brumas. La ceguera también es irreversible. Además, le diagnosticaron una falla cardiaca y epilepsia. Actualmente, investigan si podría padecer lupus.
"Era un hombre sano, alentado, podía trabajar. Pero me cayeron todos los males encima de un solo golpe", se lamenta Juan Carlos, quien en el momento de su enfermedad se desempeñaba como mecánico de un taller de latonería y pintura en Bogotá. Antes, se había ganado la vida como agricultor y minero, en los socavones de Cundinamarca. Pero ya no puede trabajar, y eso es lo que más lo angustia.
Tiene un hijo de 10 meses, David Steven, al que no puede darle nada.
"Mi familia ya era muy pobre y ahora yo me convertí en una carga", dice Juan Carlos cuando explica que sus padres y hermanos, unos humildes labriegos, tienen que velar por sus cuidados y sostenimiento.
Juan Carlos tuvo que radicarse en Guachetá, pero tiene que venir a Bogotá tres veces a la semana a recibir la diálisis. Sin embargo, llegó un momento en el que no hubo más dinero para los pasajes de él y de quien estuviera dispuesto a acompañarlo.
La salud la recibe a través del régimen subsidiado. Y en enero pasado le solicitó a su EPS, Convida, que le autorizaran el servicio de transporte, pues no tenía ninguna otra posibilidad para desplazarse a Bogotá. Se lo negaron. Solo con una tutela de por medio le autorizaron el servicio, que empezó a gozar hace apenas 10 días.
Finalmente, Juan Carlos está recibiendo los servicios médicos que requiere para sobrevivir. Sin embargo, se queja de las demoras en el suministro de medicamentos y en la asignación de citas de especialistas y de exámenes, y de las ambulancias que lo movilizan: suelen recogerlo dos horas tarde.
Pero más allá de eso, Juan Carlos considera que pacientes como él deberían recibir un subsidio para sus gastos. "Estoy totalmente impedido, dependo de una máquina para que me limpie la sangre y de mi familia para que me cuide. Aparte, estoy ciego y no le puedo dar nada a mi niño", se queja, y confiesa que ha sentido ganas de abandonar su lucha diaria por sobrevivir en tan difíciles condiciones.
"Cómo es la vida de injusta: tanta gente despilfarrando la plata para la salud de los pobres y uno necesitando ayuda con tanto desespero", concluye.
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